Девочка из Бурятии после укола за 160 млн рублей учится ходить  Оригинал

Адиса Гармаева из Бурятии, которой летом 2021 года поставили укол от спинальной мышечной атрофии за 160 миллионов рублей, сейчас учится ходить. Как сообщает издание КП-Иркутск, средства для этого лечения родители собирали без преувеличения всем миром — обращались к политикам, меценатам, звёздам.

Адиса — первый ребёнок молодой семьи из Улан-Удэ, Даримы и Арсалана Гармаевых. Она появилась на свет в декабре 2020 года, и ничего не предвещало проблем — и беременность протекала нормальна, и роды прошли спокойно. Но спустя две недели патронажная медсестра обратила внимание родителей, что девочка как-то неестественно держит кисть руки. Генетический тест подтвердил страшный диагноз: спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа.

Дети, страдающие СМА не могут двигаться и держать голову из-за того, что их мышцы слабы, а в самых сложных случаях даже дышать и глотать им трудно. В итоге они максимум доживают до двух лет.

Шокированные родители принялись искать информацию в интернете о людях, которые пытаются вылечить своих детей, страдающих этим заболеванием. И удача улыбнулась им: они нашли семью, которая уже рассказывала о результатах лечения новым препаратом. Другая пара в то же время собирала средства на приобретение этого лекарства для своего ребёнка. Сумма требовалась внушительная: 160 миллионов рублей. Ни один фонд не взялся за такую задачу, и Гармаевым пришлось действовать самим, чтобы...