КП - Иркутск,
08:17, 29.04.2026
Тут могла бы быть ваша реклама
В 2021 году история маленькой Адисы Гармаевой из Бурятии стала известной далеко за пределами республики, тронув сердца тысяч людей. В первые недели жизни девочке поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Мир для ее родителей в тот момент словно рухнул: врачи не давали утешительных прогнозов, а сама болезнь день за днем отнимала у малышки силы.
Но отчаянию не было места. Для спасения ребенку требовался самый дорогой укол в мире, стоимостью 160 миллионов рублей. И эту сумму удалось собрать! О девочке, боровшейся за жизнь, узнала даже английская королева. Как сегодня живет Адиса – в материале КП-Иркутск.
Врачи давали неутешительные прогнозыГлавные герои этой истории – молодая семья из Улан-Удэ. 27-летняя Дарима занимается воспитанием единственной дочери, ее супруг Арсалан работает аварийным комиссаром.
- Беременность протекала хорошо. Никаких проблем не было. Роды тоже прошли спокойно. Адиса появилась на свет в декабре 2020 года, - вспоминает Дарима. – Когда дочке было всего две недели, к нам пришла патронажная медсестра. Именно она первой заметила неладное: дочка держала кисть не прямо, а как-то неестественно опущенной.
Супруги обратились в больницу. Врачи провели генетический тест, который подтвердил самые страшные опасения: у Адисы спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа.
- Это самый агрессивный тип. Дети не могут держать голову, двигаться. В тяжелых случаях им трудно даже д...