Девятилетняя Маша из Новосибирска живет с редкой болезнью кожи  Оригинал

Девятилетняя Маша из Новосибирска родилась с волдырями на пятках и коленях. Кожа на руках и ногах постоянно лопается до крови, а точный диагноз врачи не могут поставить уже много лет – для этого нужны анализы отца, который исчез из жизни семьи. Об этом пишет «КП-Новосибирск».

Девочка родилась с огромными волдырями на пятках и коленях, которые лопнули уже на следующий день. Сначала врачи подозревали буллезный эпидермолиз («болезнь бабочки»), затем – редкую форму ладонно-подошвенного кератоза. Мать девочки Елена собрала деньги на генетическое исследование, но ДНК-тест не дал полной информации. Для точного диагноза нужны анализы биологического отца Маши, который прекратил общение с семьей и исчез. Обязать его сдать анализы даже по суду невозможно.

Сейчас Маше девять лет. Диагноз за эти годы несколько раз менялся, но окончательно подтвердить его врачи не могут. Кожа на руках и ногах лопается до крови, трещины долго не заживают. Болезнь пожизненная и требует не только ухода, но и поддержки иммунитета и ЖКТ.

Мама пробовала безглютеновое питание, массажи, дорогие кремы и мази. Осенью 2025 года она обратилась к московскому врачу интегративной медицины, который предложил новую схему – алоэ-терапию с поддерживающими препаратами. Появилась положительная динамика. Однако лечение дорогое: каждый месяц уходит 30-35 тысяч рублей. Семья не может покупать лекарства регулярно из-за ипотеки...