Владимир Путин встретился с главой фонда "Круг добра"  Оригинал

Президент России Владимир Путин встретился сегодня с главой фонда "Круг добра" протоиереем Александром Ткаченко.

На встрече с президентом России речь шла о расширении бесплатной дорогостоящей помощи, которую за 5 лет работы Фонда получили до 33 тысяч детей с редкими (орфанными) заболеваниями.

Александр Ткаченко напомнил, что фонд создавался как дополнительный механизм, который должен обеспечить доступ российских детей к инновационным методам лечения и лекарствам, незарегистрированным в России. Теперь эта задача выполнена: на 110 орфанных заболеваний доступны 133 редких инновационных лекарственных препарата. Таким образом, Россия, выйдя на лидирующие места в мире по раннему выявлению тяжелых и редких заболеваний у детей, начала постепенно наращивать мускул. Сейчас у нас формируются резервы дорогостоящих лекарственных препаратов.

В частности, на последнем майском заседании экспертного совета фонда "Круг добра", медицинские эксперты и специалисты по редким заболеваниям единогласно одобрили формирование резерва лекарственного препарата динутуксимаб бета (лечит нейробластому, опухоль костей и мягких тканей) еще в одном медицинском центре страны - в "Областной детской клинической больнице" Свердловской области.

Вторым лекарством, возможность формирования резерва которого поддержал экспертный совет, стало включение в списки терапии "Круга добра" препарата селуметиниб в новой лекарственной форме - капсулы с гранулами. Оба препарата не з...